¿Por qué hablamos de atención infantil temprana?
Es una evidencia compartida que la Atención Infantil Temprana es una acción de intervención indispensable y prioritaria para cualquier niño que presente alguna alteración en su desarrollo (Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana, 2000). Además, desde la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad (Organización de Naciones Unidas, 2006) se establece como Derecho la intervención multidisciplinar y lo más temprana posible (Artículo 26: Habilitación y rehabilitación). Los beneficios de la atención temprana impactan de una forma importante en mejorar las alteraciones del niño y sus habilidades adaptativas, las competencias de la familia en la educación de su hijo/a, sus habilidades de afrontamiento y su Calidad de Vida, y también en la reducción de los apoyos que ese niño o niña vaya a necesitar a lo largo de su vida.
Aunque los estudios científicos realmente contrastados son escasos, es reconocido (Dawson et al., 2012) que la intervención temprana para los niños con TEA es especialmente eficaz, y puede ocasionar cambios significativos en el desarrollo integral y en el pronóstico de muchos de los niños, al mismo tiempo que beneficia a sus familias. La atención temprana revierte positivamente sobre el desarrollo de las diferentes habilidades adaptativas y la calidad de vida del niño, reduciendo las dificultades sociales, comunicativas y conductuales de los TEA y los déficits asociados, facilitando su independencia e integración social y mejorando su estado emocional y el de su familia. Al mismo tiempo es necesaria para guiar, apoyar y formar a las familias acerca de las características y necesidades psicoeducativas y emocionales de los niños en los distintos entornos del desarrollo. Existen evidencias de que con el acceso a las intervenciones de alta calidad en edades tempranas existe una reducción significativa de la severidad de los síntomas, debido a la plasticidad del cerebro durante este período crítico del desarrollo.
Un problema importante es la dificultad que existe para la detección temprana de los niños con TEA, sobre todo para los menores de 18 meses – 2 años. Distintos estudios confirman que su detección suele ser difícil y más tardía de lo esperado (Hernández et al., 2005). La aparición progresiva y sutil de los síntomas claves hace que su identificación y diagnóstico se retrase. Esto implica, en ocasiones, un comienzo más tardío de la atención temprana que en otro tipo de trastornos del desarrollo, aumentando el impacto y desconcierto en la familia y la aparición de conductas compensatorias y problemas asociados, y retrasando de forma importante el comienzo de intervenciones efectivas para minimizar las dificultades en el desarrollo. Esta realidad hace aconsejable la sensibilización de los distintos profesionales de la salud y de la educación hacia la formación para el diagnóstico precoz, así como la recomendación de iniciar la intervención tan pronto como se detecten los primeros síntomas de riesgo, aunque el diagnóstico diferencial no se haya concluido. Para una atención temprana de calidad, se requiere de profesionales formados de forma especializada en estrategias de evaluación e intervención, con una amplia experiencia práctica para comprender las necesidades de todo el espectro del autismo y la complejidad del perfil cognitivo de las personas con TEA.
¿Por qué es necesario un currículo específico para TEA?
Como base, los programas de atención temprana para niños con TEA se ocupan principalmente de desarrollar habilidades sociales y comunicativas, habilidades de juego y habilidades de autonomía personal o de la vida diaria en los distintos entornos del desarrollo así como en reducir habilidades desadaptativas y optimizar el rendimiento académico tanto como sea posible. Al mismo tiempo, se ocupan de apoyar y orientar a las familias para que puedan contribuir a la optimización del desarrollo de sus hijos, y tratar de mitigar los estados de preocupación o aflicción que el diagnóstico puede acarrear en las mismas.
Sin embargo, los profesionales de intervención temprana o psicoeducativa se han encontrado con una carencia en cuanto a programas de intervención que puedan guiar el establecimiento de objetivos sociales, comunicativos y cognitivos y que se adaptasen al heterogéneo perfil de los TEA. Generalmente, el proceso de intervención exige un conocimiento exhaustivo del desarrollo evolutivo de los primeros años, el perfil cognitivo y neuropsicológico de los TEA y de las principales herramientas de intervención, existiendo pocas herramientas que organizen y estructuren este conocimiento. En nuestro país han existido iniciativas muy limitadas para la elaboración de programas y/o currículum orientados a la intervención en TEA, reduciéndose a iniciativas individuales para uso interno en diferentes centros y Servicios. Algunas iniciativas han sido programas generales para la programación en TEA, como la propuesta de CATEDU (Planeta Visual: https://catedu.es/planetaVisual/) basada en la herramienta IDEA. Actualmente se están desarrollando algunas iniciativas pioneras, en el marco de las nuevas tecnologías como es Smartia Tools (https://smartiatools.com/). Uno de los pocos documentos accesibles y centrados en los TEA y la Atención Temprana, es el documento “Bases de un programa de Atención Temprana para TEA desarrollado por María Gortázar en 2001 (realizado para las Jornadas de Autismo Sevilla, 2001 en: www.autismosevilla.com).
A la vista de esta carencia existente, consideramos importante poder contar con algunos programas que puedan orientar en el diseño de intervenciones para niños y niñas con TEA en el contexto de la Atención Temprana. Por ello, realizando una actualización de la primera propuesta realizada por María Gortázar en el año 2001, con el objetivo de incluir e incorporar la evidencia acumulada en estos últimos años, así como las iniciativas y propuestas desarrolladas desde la práctica, presentamos el Programa AITTEA. Esta nueva propuesta pretende avanzar en una estructura más cohesionada y estructurada, que facilite su uso práctico, acompañando el currículo de una serie de orientaciones para su uso a la hora de evaluar, programar e intervenir conformando así el Programa Sociocomunicativo de atención Infantil Temprana para los Trastornos del Espectro del Autismo AITTEA.
Esta propuesta surge del estudio constante de la evidencia científica en la intervención en TEA (Boyd, Odom, Humphreys, & Sam, 2010; Odom, Boyd, Hall, & Hume, 2010), de los estudios de prácticas basadas en la evidencia (Rogers & Vismara, 2008), así como de la aplicación de todas estas evidencias a la práctica diaria en la Atención Temprana y la intervención con niños y niñas con TEA y sus familias que hemos ido realizando desde el CAIT de Lebrija y desde la Asociación Autismo Sevilla.
