Los Trastornos del Espectro del Autismo. Objeto de la intervención.

El autismo es un conjunto de trastornos del neurodesarrollo, a los que se llama colectivamente el trastorno del espectro autista (TEA). El término «espectro» hace referencia a la heterogeneidad de los cuadros conductuales que podemos encontrarnos en las personas con TEA, en definitiva, a la amplia gama de síntomas, habilidades y niveles de severidad o alteración que pueden tener las personas con este diagnóstico. Algunas personas padecen un problema leve mientras que otros están gravemente afectados o discapacitados.

El TEA generalmente se diagnostica de acuerdo con los criterios mencionados en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, Quinta Edición (DSM 5), editado por la Asociación Americana de Psiquiatría (2014) Actualmente, el manual define el TEA en base a unos criterios diagnósticos relativos a:

Trastorno del espectro del autismo 299.00 (F84.0)

• Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos, manifestado por lo siguiente, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos son ilustrativos pero no exhaustivos):
  1. Las deficiencias en la reciprocidad socioemocional, varían, por ejemplo, desde un acercamiento socia anormal y fracaso de la conversación normal en ambos sentidos pasando por la disminución en intereses, emociones o afectos compartidos hasta el fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales.
  2. Las deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interacción social, varían, por ejemplo, desde una comunicación verbal y no verbal poco integrada pasando por anomalías del contacto visual y del lenguaje corporal o deficiencias de la comprensión y el uso de gestos, hasta una falta total de expresión facial y de comunicación no verbal.
  3. Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones, varían, por ejemplo, desde dificultades para ajustar el comportamiento en diversos contextos sociales pasando por dificultades para compartir juegos imaginativos o para hacer amigos, hasta la ausencia de interés por otras personas.
•  Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, que se manifiestan en dos o más de los siguientes puntos, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos son ilustrativos pero no exhaustivos):
  1. Movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados o repetitivos (p. ej., estereotipias motoras simples, alineación de los juguetes o cambio de lugar de los objetos, ecolalia, frases idiosincrásicas).
  2. Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones ritualizados de comportamiento verbal o no verbal (p. ej., gran angustia frente a cambios pequeños, dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento rígidos, rituales de saludo, necesidad de tomar el mismo camino o de comer los mismos alimentos cada día).
  3. Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad o foco de interés (p. ej., fuerte apego o preocupación por objetos inusuales, intereses excesivamente circunscritos o perseverantes).
  4. Hiper- o hiporreactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno (p. ej., indiferencia aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas específicos, olfateo o palpación excesiva de objetos, fascinación visual por las luces o el movimiento).
• Los síntomas han de estar presentes en las primeras fases del período de desarrollo (pero pueden no manifestarse totalmente hasta que la demanda social supera las capacidades limitadas, o pueden estar enmascarados por estrategias aprendidas en fases posteriores de la vida).
• Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento habitual.
• Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) o por el retraso global del desarrollo. La discapacidad intelectual y el trastorno del espectro del autismo con frecuencia coinciden; para hacer diagnósticos de comorbilidades de un trastorno del espectro del autismo y discapacidad intelectual, la comunicación social ha de estar por debajo de lo previsto para el nivel general de desarrollo.

 Especificar si:
Con o sin déficit intelectual acompañante
Con o sin deterioro del lenguaje acompañante
Asociado a una afección médica o genética, o a un factor ambiental conocidos

La presentación de los TEA se establece en función de tres niveles de posible severidad de los síntomas a lo largo de las dos áreas de alteración contempladas:

Los TEA afectan a casi 1 de cada 150 niños (Autismo Europa 2014: https://www.autismeurope.org/) y generalmente requieren intervención psicoeducativa continua, que se acompaña en ocasiones de intervención farmacológica o médica para algunos síntomas secundarios concretos. Los síntomas del trastorno del espectro autista (TEA) varían de un niño a otro, de forma que podríamos decir que no hay dos niños que expresen exactamente los mismos tipos y gravedad de síntomas; además de que la manifestación de los síntomas puede variar debido a que el trastorno puede aparecer junto con otros trastornos comórbidos.

El déficit socio-comunicativo central es evidente incluso cuando el funcionamiento cognitivo general es alto, pero además puede verse acompañado de otros déficits cognitivos que son característicos dentro de los TEA, y que pueden darse en mayor o menor grado, como por ejemplo déficits ejecutivos o de autorregulación personal, déficit en el procesamiento de la información sensorial, déficit en la capacidad de establecer relaciones de significado y en las capacidades de ficción/imaginación.

Uno de los grandes retos de la intervención con niños con TEA implica la adecuada comprensión de su perfil cognitivo completo para establecer los objetivos de intervención, así como para desarrollar estrategias y herramientas, ya que independientemente de las alteraciones concretas presentadas, las personas con TEA muestra un perfil cognitivo de alteración en muchas áreas del desarrollo que implica un procesamiento diferente de la información en muchos ámbitos así como un comportamiento idiosincrásico que sólo puede ser comprendido y explicado al tener en cuenta todas las dificultades cognitivas presentadas, tanto como las características personales y rasgos temperamentales de cada individuo en concreto junto con las características de sus entornos de desarrollo.

Otros trastornos del desarrollo pueden verse asociados a los cuadros de TEA y requieren de una evaluación individualizada, así como de un tratamiento o programación de objetivos y estrategias de intervención específicos a los mismos. Algunos de los trastornos que de forma más frecuente aparecen asociados a los TEA, son Discapacidad Intelectual (asociado a los TEA, al menos en un 50 % de los casos, Charman, 2011), Trastornos por déficit de atención y comportamiento perturbador (que puede aparecer asociado a los TEA hasta en un 50 % de los casos, Corber, 2009), Trastorno del desarrollo del lenguaje (Rapin & Dunn, 2003; Whitehouse, Barry, & Bishop, 2007; Williams, Botting, & Boucher, 2008) Trastorno del desarrollo de la coordinación motora (Baranek, Parham, & Bodfish, 2005; Provost, Lopez, & Heimerl, 2007), Trastornos del aprendizaje (Corbett, Carmean, & Fein, 2009), Trastornos de la conducta alimentaria, Trastornos de sueño, Epilepsia, Síndromes genéticos asociados (Esclerosis tuberosas, frágil x, entre otros), Problemas gastrointestinales, Trastornos de ansiedad , entre otros.

Por tanto, además de las alteraciones prototípicas de los niños con TEA, a lo largo de todo su desarrollo pueden presentar una serie de dificultades que requieren de una evaluación comprensiva extensa para poder ajustar de forma adecuada un programa de intervención. Nuestro programa se centra de forma exclusiva en las áreas más específicas o comunes a los menores con TEA. A los contenidos de este programa habrá que sumarles contenidos relativos a otras áreas del desarrollo o a otros déficits comórbidos o asociados al cuadro autista.

Por tanto, como punto central, se recomienda centrar la intervención en la enseñanza explicita de ciertas habilidades socio-comunicativas, sin olvidar que puede ser necesario incorporar también otras áreas dependiendo de cada caso concreto (por ejemplo, un niño con un trastorno específicos del lenguaje con componentes dispráxicos requerirá que incorporemos un programa del lenguaje específico para este tipo de trastorno).

Así mismo, de la misma manera que debemos conocer los puntos débiles en el aprendizaje o desarrollo del niño con el que vamos a trabajar, debemos conocer sus puntos fuertes. El perfil de desarrollo de los niños con espectro autista no suele desarrollarse siguiendo una secuencia evolutiva normal, nos encontramos por el contrario con una marcada disarmonía funcional, con alteraciones significativas en el plano socio-comunicativo y simbólico que pueden acompañarse de capacidades conservadas, e incluso por encima de la media, en otras áreas (por ejemplo, procesamiento viso-espacial, memoria literal, habilidades musicales). Estos puntos o áreas fuertes deben ser tenidos en cuenta en la elaboración del programa individual. Además de facilitar la motivación y la autoestima del alumno, pueden servir como complemento para apoyar a otras que pueden implicar un desarrollo más lento y con mayores dificultades. Algunas de éstas áreas y habilidades incluyen, en algunos casos: habilidades visuales, aprendizaje mecánico y asociativo, memoria auditivo verbal, atención focalizada sobre focos de interés, habilidades musicales,

Otro punto a subrayar es que las características o déficits prototípicos del espectro autista pueden presentarse con distintos grados de severidad, es decir, en cualquiera de las dimensiones alteradas, podemos encontrarnos desde dificultades leves (por ejemplo en la habilidad para compartir estados atencionales o de referencia conjunta podemos encontrarnos con niños que no comparten acciones conjuntas en formatos de juego con adultos familiares ni miran lo que el adulto les muestra o señala, hasta niños que siguen sin problemas la mirada del adulto para compartir un evento o interés hacia un objeto y muestran espontáneamente al adulto aquello que a ellos les llama la atención; o en el caso de las habilidades de relación social podemos encontrarnos con niños que no muestran interés por la relación social y evitan o ignoran a las otras personas, frente a otros niños que muestran clara y frecuente iniciativa social aunque tengan problemas de cognición social). Tener en cuenta este punto es fundamental de cara a la individualización del programa a cada niño en concreto. El programa debe iniciarse con una valoración previa individualizada y pormenorizada de cada alumno concreto, que nos permita adecuarlo al nivel de afectación o de desarrollo del niño en ese momento, en las áreas a cumplimentar con el programa y en las demás dimensiones del desarrollo, teniendo en cuenta puntos fuertes y débiles de modo que ambos se integren en el programa asignado.

Teniendo en cuenta los puntos anteriores, es evidente que el pronóstico de los niños con TEA se ve condicionado por múltiples factores, entre ellos: el grado de severidad del trastorno autista, el nivel funcionamiento intelectual, la existencia o no de otros déficits asociados (trastornos del lenguaje, alteraciones sensoriales, hiperactividad, etc), y, de forma fundamental, la precocidad y calidad de la intervención temprana y la disposición del entorno familiar. Como puntos a destacar, todos los estudios (Dawson et al., 2012; Fuentes-Biggi et al., 2006) subrayan la importancia de la identificación e intervención temprana, así como del apoyo familiar positivo, como factores decisivos para un mejor pronóstico.