En los últimos años, se han desarrollados numerosos programas y métodos de intervención con modelos teóricos comprensivos del autismo (ABA, DENVER, SCERTS,…). Sin embargo, la aplicación de forma rigurosa de estos modelos es complicada en nuestro país, por la forma en que están organizados los Servicios de Atención Temprana, el alto coste de implantación de estos modelos y la dificultad para formarse en los mismos, en parte debido a que muchos de ellos cuentan con currículum sólo accesibles para los profesionales acreditados y formados en la metodología desde la propia institución de origen. Actualmente, no existe evidencia de que los modelos de intervención temprana funcionen de forma generalizada para todos los perfiles dentro de los TEA (Howlin, Magiati, & Charman, 2009), y por tanto, muchas guías de buenas prácticas basadas en la evidencia (Marquez, 2013) proponen la utilización de componentes de diferentes modelos y múltiples estrategias y metodologías de forma ecléctica y flexible.
No existe un único enfoque o modelo dominante de intervención temprana para niños con TEA. Dada la heterogeneidad propia del trastorno, y los distintos entornos familiares posibles, cada niño, y sus entornos del desarrollo, deben ser evaluados de forma individual de cara a decidir cuál es el tipo de modelo o enfoque de intervención que más le puede ayudar en ese momento, o incluso si necesita la combinación de varios enfoques.
Por otra parte, existen todavía pocos estudios de investigación sobre la eficacia comparativa entre distintos métodos de intervención temprana para TEA. Todavía existe controversia para poder determinar qué factores son necesarios valorar para considerar una buena respuesta por parte de un conjunto de niños a una intervención. Aún así, existen datos consistentes sobre cómo orientar la atención temprana en los TEA que provienen de tres ámbitos complementarios:
- Principios generales en la intervención en TEA que establecen diferentes guías de buenas prácticas. (Fuentes y cols, 2006; Myers, Johnson, & American Academy of Pediatrics Council on Children With Disabilities, 2007; Missouri Autism Guidelines Initiative, 2012; Marquez, 2013)
- Principios de intervención y objetivos comunes que establecen muchos de los modelos de intervención que cuentan con un aval científico y que se sustentan sobre modelos teóricos comprensivos reconocidos.
- ABA (Applied Behavior Analysis: www.autismaba.org)
- TEAACH Autism Program (www.teacch.com)
- DIR o Floortime (Developmental Individual difference Relationship approach: https://www.icdl.com/DIR y Greenspan Floortime Aproacch: www.stanleygreenspan.com)
- RDI (Relationship Development Intervention: www.rdiconnect.com)
- DENVER (Early Start Denver Model: https://www.ucdmc.ucdavis.edu/mindinstitute/research/esdm/)
- HANEN (www.hanen.org)
- SCERTS (Social Communication, Emotional Regulation, Transactional Supports: www.scerts.com)
Existen diferentes estudios encaminados a valorar la evidencia científica de estos modelos (Odom, Boyd, Hall, & Hume, 2010) , así como estudios que han reflejado las limitaciones de este tipo de estudios que valoran la eficacia de las intervenciones en autismo y atención temprana(Howlin et al., 2009) .
- Estudios de prácticas basadas en la evidencia, que pretenden poner en valor aquellas prácticas concretas que cuentan con el aval científico unido al consenso de la experiencia profesional en el ámbito de la intervención en los TEA (Boyd, Odom, Humphreys, & Sam, 2010; Kazdin, 2008; Rogers & Vismara, 2008)
El programa AITTEA y su curriculum surge de las conclusiones y consideraciones de estas tres fuentes principales de evidencia científica y prácticas basadas en la evidencia, y pretende ofrecer desde ese modelo de intervención, un marco para la evaluación, la programación y la intervención, que cuente con el aval científico existente hasta la fecha.
Las guías de buenas prácticas y las practicas basada en la evidencia ponen de manifiesto que, independientemente del enfoque utilizado, los programas eficaces cumplen con unos principios rectores que deben ser tenidos en cuenta en la planificación de la intervención temprana y también con una serie de herramientas y metodologías que son consideradas prácticas basadas en la evidencia. En nuestra propuesta hemos tenido en cuenta estos principios y herramientas, que más adelante trataremos de resumir.
Los objetivos establecidos en este curriculum, se enmarcan en un contexto de intervención basado en modelos evolutivo-relacionales (Wallace & Rogers, 2010), que ponen el énfasis en desarrollar el interés social y comunicativo del niño, partiendo de la premisa de que la comunicación es un proceso interactivo, querequiere compartir focos de atención y reciprocidad. Incentivando y aumentando la atención conjunta y las relaciones interpersonales cercanas y cordiales, podemos potenciar también las competencias comunicativas, la inteligencia emocional y una adecuada aptitud para el aprendizaje significativo. Este es un objetivo central en la intervención, y es un criterio imprescindible para el trabajo de objetivos en las otras áreas. Muchos de los modelos de intervención comprensivos desarrollados en EEUU y que cuentan con el aval de la evidencia científica para establecer mejoras significativas en el desarrollo de habilidades socio-comunicativas en niños con TEA parten de este planteamiento. Esta perspectiva de intervención también parte de la modelos centrados en la intervención psicopedagógica en contextos naturales que establecen objetivos centrados en el ámbito social y pragmático (Wetherby & Prizant, 2000).
Como principales conclusiones o principios a destacar de las fuentes antes citadas consideramos:
- Comenzar la intervención tan pronto como sea posible, incluso sin esperar a un diagnóstico diferencial definitivo. Existen datos (Dawson et al., 2012) de que la intervención prevista antes de los 3 años tiene un impacto mucho mayor que si se comienza después de los 4 o 5 años de edad.
- Proporcionar objetivos y actividades adecuadas al nivel o perfil del desarrollo del niño, fundamentando los contenidos de la intervención y la secuencia de aprendizaje en el modelo del desarrollo evolutivo.
- Proporcionar un plan de tratamiento individualizado con objetivos y estrategias de intervención específicos, claramente definidos y basados en una evaluación integral previa pormenorizada que permita conocer en profundidad las características y necesidades del niño y de sus entornos del desarrollo.
- Posibilitar una intervención intensiva, entendiendo como tal el mayor número de horas que el niño necesite recibir según sus características personales y las de sus entornos de referencia, e incluyendo no solo la intervención terapéutica estructurada o directa en entornos restringidos sino también la intervención en los entornos naturales de la vida del niño (escuela y familia principalmente).
- Asegurar que los profesionales cuentan con el tiempo necesario para poder desarrollar una intervención integral (niño, familia, entorno, informes,…) ajustando el ratio niños/terapeutas y la intensidad de esta intervención a una cantidad óptima para una intervención de calidad.
- Asegurar que los profesionales que realizan la intervención con los niños con TEA tienen una formación específica en la evaluación e intervención en TEA.
- Programar revisiones periódicas donde se valoran los resultados de la intervención, incluyendo la generalización de lo aprendido a los distintos entornos del desarrollo, y contar con medidas de registro y medición de los progresos del niño.
- Proporcionar contenidos específicos de TEA centrados en desarrollar las habilidades socio-comunicativas; las habilidades adaptativas funcionales, tales como las habilidades de autocuidado y de la vida diaria; las habilidades de juego y de desarrollo de funciones ejecutivas; junto con propuestas de intervención para reducir conductas disruptivas o mal-adaptativas y para fomentar habilidades académicas o de preparación para el entorno escolar.
- Centrar la intervención socio-comunicativa en intensificar, resaltar y simplificar la estimulación social y la interacción social, buscando un objetivo prioritario que es el placer compartido e incidiendo en la motivación social para incorporar esta vía de aprendizaje. Centrar los esfuerzos, especialmente en un primer momento, en que el niño sienta motivación por las interacciones sociales y la respuesta social de los demás sean reforzante para él, se convierte en un objetivo prioritario.
- Enfocar la intervención hacia el aumento de la comunicación social espontánea del niño dentro de una estructura flexible y con actividades motivadoras variadas. La intervención debe buscar como objetivo último una comunicación auto iniciada por el niño, partiendo de la expresión de sus necesidades comunicativas y con el mínimo apoyo por parte del adulto y del contexto.
- Promover la enseñanza de un repertorio multimodal, que ofrezca al niño un repertorio variado de herramientas sociales y comunicativas y permite valorar qué modalidades comunicativas pueden ser las más efectivas para cada niño.
- Proporcionar contextos de aprendizaje en los que surgen actividades y sucesos significativos, elegidos por su interés y motivación. En este sentido se considera primordial tomar como punto de partida los intereses del chico y su propia realidad.
- Entrenamiento e intervención central en respuesta pivotales (atención conjunta, imitación, juego simbólico,…)
- Uso de Sistemas Aumentativos de Comunicación, como estrategias para fomentar la comunicación y como apoyo para el desarrollo del lenguaje, dentro de un contexto de Comunicación Total, donde diferentes modalidades comunicativas pueden ser válidas para favorecer la intención comunicativa (vocalizaciones, gestos, signos,…)
- Ofrecer terapia del habla y del lenguaje, incluyendo además de la intervención psicoeducativa temprana centrada en las habilidades sociales y en la comunicación social (o aspectos pragmáticos del lenguaje), intervención o terapia comunicativo-lingüística siempre que sea necesario. Ya hemos comentado que una proporción significativa de niños con TEA presentan un trastorno de lenguaje comórbido que es importante considerar a la hora de diseñar el plan de intervención temprana dado el riesgo. Los programas de intervención de la comunicación y lenguaje en autismo son de distinta índole, dependiendo de la edad del niño y de las dificultades comunicativo-lingüísticas registradas, entre otros. En edades tempranas es importante poner en marcha programas de prevención de alteraciones comunicativo-lingüísticas comórbidas, además de las alteraciones socio-comunicativas o de uso social del lenguaje y de las dificultades para asignar significados más propias del cuadro autista. Para ello, generalmente comenzamos fomentando de forma precoz las habilidades comunicativas no-verbales o preverbales tempranas (uso funcional y espontaneo de gestos comunicativos intencionales, uso de la mirada con fines comunicativos, habilidades de atención conjunta, etc), la atención/significación del lenguaje y la imitación vocálica. Posteriormente los programas se centraran especialmente en las dificultades pragmáticas o de uso social del lenguaje, haciendo hincapié en la comunicación funcional y espontánea, salvo en los casos que presentan un TEL asociado que requiera de intervenciones comunicativo- lingüísticas paralelas.
- Combinar el uso de distintas estrategias de practica probada, dependiendo de cuál sea el objetivo de la terapia en ese momento, de la edad del niño, su perfil cognitivo y del lenguaje, su temperamento y las características de los entornos del desarrollo (por ejemplo, estilo interactivo de las madres o cuidadores principales), el momento evolutivo y/o objetivo o foco concreto de intervención.
- Promover contextos interactivos significativos y emocionalmente positivos, asegurando el enganche emocional del niño-adulto y cuidando la calidad del desarrollo emocional del niño tanto como la enseñanza de nuevas habilidades. La expresión emocional y mostrar afecto se consideran centrales para el proceso de interacción y aprendizaje. Los aprendizajes asociados a sucesos emocionales significativos consolidan y refuerzan fuertemente lo aprendido. Es fundamental potenciar actividades significativas y asegurar la participación activa del niño en las actividades/interacciones que componen los momentos de intervención. Podríamos decir que abogamos por un modelo apoyado en la teoría del constructivismo educativo, donde “el proceso de enseñanza se percibe y se lleva a cabo como un proceso dinámico, participativo e interactivo del sujeto, de modo que el conocimiento sea una auténtica construcción operada por la persona que aprende”. Los niños con autismo necesitan participar en actividades de aprendizaje significativas y apropiadas a la edad que sean funcionales en múltiples contextos. Consideramos primordial el concepto de agentividad, el aprendiz debe sentir que puede gestionar o controlar el proceso de aprendizaje, ser un elemento activo del mismo, y el de aprendizaje emocional, los aprendizajes asociados a sucesos emocionales significativos consolidan y refuerzan fuertemente lo aprendido.
- Cuidar los apoyos contextuales (p.ej. organización de los entornos y de los materiales de enseñanza y de uso diario del niño, uso de claves gestuales y visuales) como elementos primordiales para ayudar al niño a comprender las actividades e interacciones. En este sentido, se considera importante tener en cuenta la puesta en marcha de distintos de apoyos visuales (agendas visuales, secuencias de pasos, sistemas de bandejas,…) para mejorar la adaptación al entorno y fomentar una mayor autonomía personal y una mejor organización espacial y temporal por parte del chico. También usamos apoyos visuales para desarrollar la comprensión social (historias sociales, conversaciones en forma de comic, etc…).
- Necesidad de estructurar y organizar los entornos y la enseñanza para favorecer la adaptación con el perfil de aprendizaje preferente en situaciones rutinarias y estructuradas que presentan los niños con TEA.
- Incluir modelos de apoyo conductual positivo para los problemas de conducta que se registren. Se ayuda al niño para que adquiera un modo socialmente aceptable de control social (p.ej. maneras de protestar, maneras de elegir) para excluir el desarrollo de conductas desafiantes. Relacionarse y comunicarse a niveles óptimos de activación es importante por lo que se da importancia al control de la activación y al desarrollo de habilidades de autorregulación. Estrategias de intervención conductual y modificación deconducta en el aprendizaje y adaptadas al perfil cognitivo de los niños con Autismo (moldeamiento, encadenamiento hacia atrás, reforzamiento diferencial, descomposición del aprendizaje en pasos, extinción,….)
- Asegurar un apoyo familiar positivo y preocuparse por la participación de los padres en el programa de intervención. Es fundamental incluir en la intervención a los padres y otros miembros de la familia, en la selección de metas y el establecimiento de las prioridades de intervención. El modelo de intervención debe incluir una formación y capacitación de las familias, incluyendo un enfoque centrado en la familia (Turnbull et al., 2007) e intervenciones mediadas por las familias (Oono, Honey, & McConachie, 2013)
- Incluir y coordinar entornos naturales y entornos terapéuticos o psicoeducativos, favoreciendo que la intervención sea extensiva a todos los contextos de desarrollo del niño y que se centre en que la intervención y los apoyos puedan ser ofrecidos por las diferentes personas significativas para el niño, maestros, familia,… La intervención tiene que centrar sus esfuerzos en generalizar los aprendizajes a los diferentes contextos.
- Promover o posibilitar relaciones con iguales y utilización de intervención en pequeños grupos siempre que sea necesario. Favorecer contextos de aprendizaje inclusivos donde exista una adecuada formación y adaptación del entorno, así como estrategias que vayan orientadas a poder mejorar las competencias de los iguales para comprender las necesidades del niño con TEA y poder adaptarse en las interacciones y los juegos a las características individuales de los niños con TEA (Kasari, Rotheram-Fuller, Locke, & Gulsrud, 2012; Laugeson, Frankel, Gantman, Dillon, & Mogil, 2012).