Objetivos de la evaluación
Sólo realizando una adecuada y completa evaluación podemos orientar adecuadamente la intervención, programar los apoyos necesarios y seleccionar las estrategias y metodologías más ajustadas para el niño y su la familia. Para ello, hay que dedicar el tiempo necesario, maximizando la gestión eficiente del mismo, y utilizando aquellas herramientas que permitan obtener la información oportuna de forma exhaustiva. En la medida en que el proceso de evaluación inicial sea apropiado y exhaustivo permitirá optimizar el aprendizaje y el progreso, además de evitarse posibles problemas de ajuste de las herramientas de intervención elegidas, ya que éstas podrán ajustarse en la medida en que se adapten al perfil individual de cada niño.
La evaluación deber ir orientada a conocer cuáles son las dificultades de adaptación del niño al entorno, tanto como sus características y necesidades psicoeducativas, y por tanto, es fundamental poder saber cuáles son las necesidades que las familias observan en la adaptación de su hijo en su entorno (familiar, educativo, de ocio,…). De igual forma, hay que conocer cuáles son las necesidades de las familias, teniendo en cuenta el momento emocional en el que se encuentran en relación al diagnóstico de su hijo (Leal, 2008; Turnbull et al., 2007) lo que implica adoptar Modelos de Colaboración con la familia (Turnbull, Turbiville, & Turnbull, 2000). Los objetivos de intervención deben ir orientados a mejorar la adaptación y funcionalidad del niño en su entorno, por lo que es importante evaluar en esa dirección.
El objetivo de la evaluación para la intervención va más allá del diagnóstico, ya que pretende conocer el nivel de desarrollo del niño en todas las áreas de desarrollo, sus características temperamentales o estilos de conducta y su perfil emocional y motivacional. La evaluación para el diagnóstico permite valorar aquellas conductas y áreas cognitivas que son especialmente sensibles y significativas para poder relacionar a un niño con una categoría diagnóstica, y por tanto poder cumplir unos criterios diagnósticos establecidos en las clasificaciones pertinentes. Estas características y criterios no implican una descripción completa del niño o niña sino que sólo valoran unas conductas concretas que son importantes para poder establecer diferencias con el desarrollo normal y diferenciarlo de otros trastornos del desarrollo. Como establecen las guías de buenas prácticas para la evaluación (Autism diagnosis in children and young people, NICE, 2011; Díez-Cuervo et al., 2005) es fundamental la utilización de herramientas diagnósticas específicas (ADOS, ADI,…), test para valorar el nivel cognitivo y de desarrollo, historia clínica de desarrollo de los primeros años, evaluación del lenguaje y una valoración neurológica y médica complementaria.
La valoración para la intervención exige conocer con mayor profundidad y detalle el perfil del desarrollo del niño, incluyendo perfil motivacional, estresores habituales, nivel de apoyo y autonomía, sus competencias y habilidades, incidiendo tanto en sus puntos fuertes como en los débiles, así como sus necesidades, y las de su familia, de cara a una mejor adaptación en todas las facetas y entornos del desarrollo. Es importante registrar, no solo las habilidades que domina sino también las que son emergentes. Un punto central es conocer los intereses y motivaciones del niño, y su familia, así como sus estilos de conducta y el modo en que transcurre su vida diaria.
Áreas a evaluar
Para ello, en el caso de niños pequeños, fundamentalmente vamos a utilizar los datos que nos aporten la entrevista familiar y la observación directa de la conducta del niño en diferentes contextos, si es posible. Es importante generar un contexto de evaluación, que será diferente al de intervención y que implica registrar las distintas competencias o habilidades del niño, fundamentalmente en relación a las áreas que vamos a trabajar. Para ellos podemos usar distintos inventarios de desarrollo infantil : Inventario de desarrollo Batelle (Newborg y cols, 1998), Tabla de Desarrollo Haizea Llevant (Fernández, 1991), Inventario de Desarrollo Atención Temprana (Pérez, 2001), Perfil Psico-educacional (PEP 3, Schopler 2005) o el documento Inventario de Desarrollo “Rangos” del Programa AITTEA incluido en los descargables que adjuntamos en el anexo y que valora las competencias propias de cada rango de desarrollo en base a diferentes áreas de desarrollo psicomotor, además de algunas tareas referidas a criterio y/o algunos registros de conducta conformados teniendo en cuenta las habilidades que consideramos centrales para la edad y características del niño y sus entornos del desarrollo, tanto como los objetivos o motivos que guían la intervención. Los inventarios y los registros de conductas o tareas referidas a criterio, generalmente en referencia a un criterio evolutivo o a un criterio diagnóstico determinado, son imprescindibles, en el proceso de evaluación-intervención, para la identificación de objetivos y estrategias de la intervención.
Descarga: Rangos-Inventario del Desarrollo.zip
Teniendo en cuenta la importancia de conocer las habilidades adaptativas de los niños en sus entornos habituales, es fundamental utilizar como referencia alguna prueba para valorar las habilidades adaptativas como las Escalas Vineland (Sparrow, Cichetti y Balla, 2005) o las escalas ABAS II (Montero y Fernández Pinto, 2013) tener presentes las áreas relacionadas con las habilidades adaptativas de algunas pruebas de desarrollo (Batelle), o las que se reflejan en el Inventario de Desarrollo “Rangos” del Programa AITTEA (María Gortázar en www.autismosevilla.org y anexos del programa). Algunos modelos recientes dentro del Enfoque Centrado en la Familia, proponen entrevistas basadas en rutinas, orientadas a conocer la realidad del niño en el contexto familia (McWilliam, 2012).
En nuestro caso, tenemos que evaluar prioritariamente las habilidades socio-comunicativas y cognitivas que se consideran centrales dentro de un programa de intervención para niños pequeños con TEA, añadiendo también algunas habilidades adaptativas funcionales, fundamentalmente en relación a las habilidades de autocuidado y autorregulación personal, a las habilidades académicas, o de preparación para el entorno escolar y habilidades de juego.
Los objetivos de intervención que se recogen en nuestro currículo, a su vez pueden ser utilizados en el proceso de evaluación. Siguiendo un planteamiento evolutivo, creemos que pueden ser útiles, tanto para establecer objetivos de trabajo, como para evaluar las distintas habilidades del niño en cada uno de las áreas del currículo (social-comunicación-cognición-sensoriomotor) y establecer así una línea base de competencias que nos ayude en la selección de objetivos para la intervención.
Dentro del proceso de evaluación-intervención que proponemos, el terapeuta, en un primer momento, debe tratar de registrar y analizar datos del perfil de desarrollo del niño, fundamentalmente acerca de las siguientes Cuestiones Básicas de Evaluación (estas cuestiones básicas de evaluación están disponibles, agrupadas por áreas, en la sección de descargables). Una vez contamos con estos primeros datos del perfil de desarrollo del niño podremos iniciar una evaluación más exhaustiva utilizando el Currículo AITTEA. Contenidos para la Evaluación y Programación, incluidos en la sección de descargables y explicados con mayor detenimiento en la siguiente pestaña “Currículo”.
Descarga: Cognitiva relacionada con Comunicación.pdf
Descarga: Sensorio motor.pdf
Descarga: Perfil Comunicativo.pdf
Descarga: Perfil Social.pdf
Observación y Registro
Para la observación y el registro de conductas, generalmente, el examinador debe programar una serie de situaciones semi-estructuradas donde poder elicitar o propiciar la aparición de las mismas. Se trata de generar un ambiente donde el niño se muestre lo más natural, comunicativo y espontaneo posible con respecto a sus habilidades socio-comunicativas, y donde se muestre interesado por jugar y por colaborar activamente en las distintas tareas cognitivas, socio-comunicativas y de juego que le vayamos proponiendo. La sesión o sesiones de exploración se realizan generalmente con la presencia del examinador junto con uno o dos adultos familiares para el niño, aunque esto último no es siempre imprescindible. El tiempo dedicado a la exploración depende de la edad y las características del niño, pero nuestra experiencia nos hace desaconsejar sesiones de menos de 45 -120 minutos de duración. Durante la sesión se programan distintas situaciones semi-estructuradas de interacción y de juego en las que poder observar las conductas objetivo.
Estas situaciones generalmente incluyen: presentación de objetos y alimentos altamente deseados por el niño para poder elicitar la expresión de deseos; presentación de objetos o situaciones llamativas o absurdas para poder elicitar comentarios o llamadas de atención del adulto hacia los mismos; presentación de objetos o alimentos no deseados; invitación a juegos de acción-atención conjunta atractivos para la edad y las características del niño, incluyendo juegos persona-a-persona (“Pilla-Pilla”, cosquillas en la colchoneta, “cucu-tras” o escondite, canciones…) y juegos persona-objeto-persona, donde el adulto y el niño comparten su atención sobre el mismo objeto u objetos (juegos con pelotas o pompas, juegos con juguetes musicales, pistas de coches o de bolas que ruedan, globos o peonzas, etc.); presentación de juguetes para elicitar conductas presimbólicas o simbólicas; presentación de juguetes causa-efecto y de juguetes con efectos llamativos difíciles de manejar sin la ayuda del adulto. Es preciso contar con juguetes y materiales adecuados a la edad del niño, tratando de ajustarnos a su nivel cognitivo y de juego, y atendiendo siempre a sus intereses y preferencias, así como a sus estilos de procesamiento. Se incluyen juguetes y objetos de su interés referidos a juegos sensoriomotores (pelotas, globos, pompas, juguetes musicales…), manipulativos (encajes, construcciones, pizarras, rotuladores de colores, sellos de caucho, etc.) y simbólicos (muñecas, comiditas, coches..). Como hemos comentado, generalmente se introducen alimentos deseados y algunos juguetes que impliquen sorpresa o emoción, incluyendo algunos pensados para provocar situaciones dudosas, estúpidas o conflictivas (para provocar emoción compartida, petición de ayuda y protodeclarativos o declarativos). La interacción del adulto con el niño tiene que estimular, con ciertos apoyos y claves, la aparición de las conductas que queramos observar, limitando las ayudas y apoyos, y poder valorar además de las respuestas del niño y su conocimiento, el nivel de espontaneidad de sus respuestas y las necesidades de apoyo o ayuda que necesita.
Dentro del contexto de evaluación-intervención en que se convierte una terapia, la propia evaluación puede incorporar objetivos encaminados a valorar la respuesta del niño a algunas metodologías, herramientas o apoyos, que pueden guiar la intervención y permitirnos ajustar mejor los objetivos y estrategias a utilizar (por ejemplo, de cara a poder conocer las estrategias de intervención es importante valorar la preferencia del niño/a por determinados apoyos y su capacidad de aprendizaje, valorando la comprensión del nivel representacional de las imágenes que es capaz de comprender, o la capacidad de aprendizaje que muestra para alguna estrategia de intervención como el uso de signos).
La evaluación nos debe permitir concretar y operativizar al máximo las conductas que queremos conseguir con el niño y con la familia, buscando conductas concretas para poder establecer en el programa de trabajo.
Dentro del modelo de intervención que se plantea, donde la participación de la familia es fundamental, es importante valorar el estilo interactivo de la familia así como la adaptación del contexto del hogar a las necesidades del niño, así como poder evaluar algunas conductas del niño, no sólo con nosotros como profesionales, si no con otras personas como la familia, para establecer objetivos de generalización a otras personas.
Criterios para evaluación de los objetivos
En el contexto de la atención temprana, los avances y progresos en los objetivos son significativos y muchas veces se producen en un breve espacio de tiempo, por lo que es fundamental poder establecer un seguimiento o evaluación del niño y/o del programa de intervención con una frecuencia al menos trimestral. Aún así, hay que mantener una actitud de evaluación continua que nos permita poder evaluar de forma flexible y constante los progresos del niño en el programa y reconsiderada los objetivos de intervención.
Dentro de este contexto, es importante tener en cuenta, que si un objetivo permanece sin ningún tipo de avance más allá de 6 meses en la intervención, hay que revisar su redacción y alcance ya que probablemente esté siendo mal planteado, o bien porque sea muy exigente para el momento de desarrollo del niño, porque se estén estableciendo mal las estrategias de intervención o bien porque no se estén ofreciendo apoyos adecuados para su realización.
El currículo AITTEA plantea, al menos, una evaluación cuatrimestral de los objetivos de intervención, con el objetivo de valorar el progreso, la evolución, así como reorientar los objetivos planteados.
Dentro de nuestro programa se plantean los siguientes criterios para valorar el nivel de competencia de un niño en un determinado y acción a observar, de forma que podamos también valorar la evolución del programa y del desarrollo del niño y establecer un seguimiento continuado de su evolución:
- “S” Superado: Un objetivo está superado cuando se adquiere de una forma completa, es decir:
- de forma espontánea: sin necesidad de apoyo por parte del adulto ni de claves de apoyo
- de forma generalizada: se utiliza en varios contextos y con varias personas
- de forma funcional: le sirve al niño para relacionarse adecuadamente en los contextos de interacción y adaptarse al contexto
- de forma significativa: siendo los momentos y contextos en los que es necesario y pertinente poner en práctica esa conducta
- “E” Emergente o “AP” con ayuda parcial: El niño llega a desarrollar la conducta o competencia establecida, pero con algún tipo de ayuda que le permita completarla, desarrollarla parcialmente o iniciarla.
- Ayuda verbal: el niño necesita alguna pregunta, orden o instrucción por parte del adulto para iniciar o para desarrollar el objetivo propuesto.
- Ayuda gestual: el niño necesita de una clave gestual o interactiva por parte del adulto para iniciar o desarrollar el objetivo (mirada, gestos, signo,…)
- Ayuda visual: el niño necesita un apoyo visual (imagen o pictograma, secuencia de imágenes, recordatorios, normas, historias sociales, materiales visuales,…) para poder llevar a cabo el objetivo.
- Ayuda física: el niño necesita un apoyo físico por parte del adulto para poder iniciar (una cierta guía física que de pie a comenzar la acción) o desarrollar el objetivo (moldeamiento y ayuda para llevar a cabo físicamente el objetivo que se pide).
- Ayuda contextual: se dispone el contexto de tal manera que el niño sabe lo que tiene que hacer (por ejemplo, dejar una caja abierta y cerca de él para saber que tiene que recoger)
- “AT” Ayuda Total o “N” no conseguido: El niño necesita de la ayuda y del apoyo de otra persona tanto para iniciar, desarrollar y completar un objetivo (AT), o a pesar de los apoyos y ayudas, el niño no puede desarrollar un objetivo o una conducta establecida (N).
- “NT” No trabajado: El objetivo no se ha trabajado por falta de tiempo, por que en el transcurso de la intervención no se ha considerado pertinente o no se ajusta a la evolución del niño o por otras variables. Es importante explicitar el motivo en las observaciones para adecuar los objetivos de las siguientes programaciones y revisiones.
Es importante establecer en las Observaciones de las hojas de Registro del Currículo, Contenidos para la Evaluación y Programación qué tipo de ayudas necesita el niño para poder llevar a cabo el objetivo, así como, en algunos casos las actividades o estrategias metodologicas utilizadas. Las ayudas que se establecen para desarrollar el niño competencias y aprendizajes, deben establecerse con el objetivo de ir retirándose y desvaneciéndose de forma progresiva y planificada, con la finalidad de que el niño pueda desarrollar las competencias de forma autónoma y sin ayudas. Cuando se establezcan una serie de ayudas durante un periodo continuado de tiempo y éstas no puedan ser retiradas ya que el niño requiere de ellas para su adaptación efectiva al contexto y su interacción, estas ayudas se convertirán en apoyos más permanentes (por ejemplo, el niño es capaz de realizar varias tareas seguidas sólo con el apoyo visual de una agenda que organice sus tareas). Todo apoyo o ayuda debe ser incorporado con el objetivo de ser retirado y para ello hay que desarrollar objetivos y competencias para realizarlo, especialmente en el contexto de la atención temprana.